西陆书屋 通过搜索各大小说站为您自动抓取各类小说的最快更新供您阅读!

杭市,江干区某街道。

陈剑锋骑着一辆电动车,在寒风中穿梭,很快回到了租住的小区。

他全身裹得严严实实,手上还戴着手套,把电动车锁好充电,拖着疲惫的身躯回到家中。

已经晚上11点了, 电饭锅里焖着饭菜,他默默脱下帽子手套,大口大口扒着饭菜吃了起来。

妻子从卧室走出来,倒了杯热茶,放在他面前,又小心地把杯身转动了一下, 不让上面的缺口对着他, 随后露出笑容:“今天怎么样?累不累?明天想吃什么菜?”

陈剑锋咽下一口饭,端起杯子喝了口茶, 艰难地吐出一口气:“就那样吧,随便吃点就行。”

他年纪才三十出头,鬓角已经开始发白,看起来就像四十多岁一样苍老,一天的辛劳下来,整个人更是显得疲惫又沧桑。

爱好

“妮妮和小健今天怎么样?”他一边吃饭,一边问着。

妻子脸上顿时愁云密布:“还是那样,浑身无力,躺在床上动不了,只能用呼吸机吸气,我在家照看着呢,你放心。”

陈剑锋点点头,再不说话,埋头吃起饭来。

妻子欲言又止,半响后终于开口:“你想好了吗?明天就要去看医生了。到底给哪个孩子用药?”

陈剑锋不说话, 默默将碗中饭菜吃光,他很仔细地把每一粒米饭都吃完, 不浪费任何一颗。

妻子声音已经有些哽咽了:“你说话呀, 总要做个决定的,两个孩子我们又看不起,只能选择一个。”

陈剑锋顿时心烦意乱,但又不能发火,只好闷声问道:“那你说呢?”

“我这个当妈的怎么好偏心呢,儿子女儿都是从我身上掉下来的肉,我做不了决定。”

陈剑锋烦躁道:“你这不是废话吗?难道我这个决定就好做了?明天再说行不行?”

妻子突然抬起头,满脸期翼:“要不你再去借点钱,让两个孩子都用上药?”

陈剑锋顿时沉默了,半响,才艰难说道:“可能有点难,咱们已经欠债四十万了,虽然因为孩子的事,乡里乡亲的暂时没追债,但是我也不好意思再借了。”

“你也知道,现在家里只有我一个人打工,攒下的钱除了生活费,没剩多少,也不知道猴年马月才能还完债, 就这样还要攒出六万块给孩子治病,所以暂时只能选一个。”

妻子挤出一丝苦涩的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”

“没事,只要有一个孩子好一点,就能长大成人,你也能轻松点,到时候……”陈剑锋说了好几次,终究是没把后面的话说出来。

可能他心底里也不确定,自己这个惨淡的家庭,未来到底会如何。

妻子叹了口气:“想那么多干什么呢,要不然我们先治妮妮吧,然后送回去让老人带,顺便上学,这样我能多出一点时间,看看能不能找点事情干,再多挣几万,就又能救小健了。”

陈剑锋迟疑半响,苦笑道:“行吧,就是我要变成个老赖了,以后估计在村里都抬不起头来了。”

妻子瞪了他一眼:“那又怎样,人命关天,叫他们上门来要债呗,看我不把他们一个个骂回去。”

陈剑锋哭笑不得地摇摇头,起身朝着卧室走去:“我去看看孩子。”

卧室里并排放着两张床,把空间挤得满满当,一张床是他们夫妻俩睡觉的地方,另一张上面则躺着一男一女两个小孩。

两个小孩都戴着呼吸机,男孩才不到两岁,已经沉沉睡去。

女孩大概四岁左右,一眼看到他,顿时眼神亮起,朝他缓缓眨着眼。

陈剑锋知道这是女儿在向自己打招呼,他走过去握住了女儿的手,看着她清亮的眼神,心中顿时涌起一股无力感。

这股情绪从来没有像这一刻这么浓,他觉得自己是真的没用。

按道理说,人到中年,儿女双全,对任何家庭来说都是一件喜事。

但是陈剑锋家不一样,他和妻子都是SmA基因携带者。

SmA属于隐性遗传,携带致病基因的人,不一定显示出SmA的病症。

有研究表明,98%的SmA患儿,其父母都是携带者,其余2%的患儿由新发突变导致。

所以他们俩都不知道自己还带着这个基因,于是瞬间悲剧了。

四年前,女儿妮妮刚生下来,一开始还好好的,但是1岁多时,妻子发现她始终不肯下地走路,于是带着去了医院,多番诊断下来,被确诊为罕见病SmA。

“你女儿最多活到四岁,回家好好照顾吧。这个病是绝症,没得救。”医生当时的话还时常回荡在他耳边。

陈剑锋当时一下就蒙了,缓过来后,他带着女儿走遍江南各大医院,甚至奔走全国求医,却一次次被告知相同的结果。

最终,他花光了所有积蓄,甚至背上了40多万元的债务。

但女儿不仅没有丝毫好转,甚至,下肢渐渐失去运动能力,上肢的运动能力也在变弱,脊椎变形,到了现在越发严重,甚至要靠家用呼吸机来辅助通气。

在漫长的治疗生涯中,他知道让女儿好转已无可能,在咨询当地医生后得知,若再生个孩子,患此病的几率仅为25%。

如果这个孩子健康,就能在他们百年之后照顾妮妮。

于是,夫妻俩决定为了妮妮赌一把。

两年前,儿子小健也出生了,然而,不幸的是,悲剧重演。

一岁的时候,小健又被诊断为SmA。

而夫妇俩在生下儿子后才得知,约50人中就有一位SmA致病基因携带者,只要二胎产检,或者有家族病史的高危人群携带者进行筛查,就可以有效阻断新发病例。

可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。

后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。

孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。

小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。

但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。

这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。

三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。

一款治疗SmA的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。

得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的SmA药物了。

他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。

确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。

然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。

这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。

光数一数后面的零,可能对他们来说都费劲。

要知道,这款几万块的药物对他们来说,负担都有些重。

而且他们还有两个孩子,这治疗费用就得翻倍。

一个孩子再苦再累也能供上,但两个孩子,第一年就是12万,这笔钱可怎么拿得出来。

两个人思前想后,犹豫再三,只好决定先救一个孩子,但是救哪一个,一直没决定下来。

其实陈剑锋心里有数,女儿已经四岁了,如果再不用药,估计活不过今年了。

这第一个名额肯定是要给女儿的,等女儿好了以后,就送回老家让父母带着,正常上学生活。

后面让妻子再找份兼职,看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。

不管怎么说,起码生活比起以前的愁云惨淡,总算是有了一丝希望。

陈剑锋跟女儿呆了一会,就睡觉休息了。

刚躺下没多久,妻子突然冲了进来,疯狂地摇晃着他的身体,小声地呼唤着。

“快醒醒!快醒醒!”

陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼,有些烦躁:“什么事啊,不能明天再说吗?”

妻子递过来自己的手机,屏幕上显示着微信聊天群的画面。

这是SmA患者的病友群,患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息,互相帮助,陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的,才让他一来杭城就有落脚之地。

陈剑锋眼前还有些模糊,他费劲地看着屏幕上的消息。

一条条,有很多。

大部分是群友们乱七八糟的发言,还有几个链接。

他都没仔细看,直接往上回翻。

突然,一条消息映入眼帘,让他浑身剧震,一个挺身坐了起来。

“惊天喜讯!三清研发出了一款能够彻底根治SmA症的基因治疗药物,现正在征求患者进行免费临床试验,有意的患者可以报名申请。”

他长大嘴巴,看着这条消息,半天回不过神来。

妻子狠狠掐了他一把,才让他清醒过来。

他仿佛屁股着了火一般,马上从床上跳起来,冲出卧室。

妻子跟了上来,小声询问道:“你再看看其他的消息,咱们要不要明天找医生再问问,还是怎么样?哎,这大半夜的,也不知道该怎么办,愁死个人。”

陈剑锋双手握着手机,手指轻轻颤抖,他迅速把群友们的消息都翻看了一遍,总算搞清楚了大概情况。

原来今天国内医药巨头三清制药宣布了这条消息,他们两口子都太忙一时没有看到群里的消息。

直到半夜大家讨论得热火朝天的时候,妻子才看到,赶紧叫醒了他。

三清已经在官网公布了联系方式和临床合作医院。

而群里的病友也都问过医生,得到了确认。

陈剑锋看了半响,毅然做出了决定:“我们明早就去昆市第一人民医院给孩子们申请临床实验,买最快那趟高铁,你放心,杭市和昆市很近,一个多小时高铁,来得及。”

妻子又惊又喜,差点跳起来。

陈剑锋突然走过去,紧紧抱着她。

他在妻子耳边低语:“孩子们终于有救了。”

“呜呜…”妻子把头埋在他怀中,默默啜泣起来。

她把声音压得很小,这样不会打扰到孩子。

虽然是哭声,里面却没有悲伤,只有无尽的喜悦。

以及情绪压抑许久后的强烈释放。

西陆书屋推荐阅读:硬核危机长生:开局即巅峰斩月武道黎明末日战帝快穿:黑化BOSS,极致宠快穿:四星宿主有点甜末世重生之女王宠夫记诸天最强肉盾诸天答题:只有我知道正确答案主神挂了末世生存记录末世天灾,囤货的一百种方法我带条狗打穿末世超维之树,我不死不灭重临末日天才机甲师地府之主我能召唤伞兵蛊巫当道快穿:放开那个男神!快穿系统之带着宿主去虐渣时空大历险1:史前之旅时光机都出来了,你还生产垃圾?末世厨娘穿越带娃记快穿之无敌总裁随身带我的末日军火系统普通人也可以在综漫当一回主角漫威里的外挂玩家","copyright":"起点中文网快穿:黑化男神,你好甜未来可期之超血缘治愈把空间门上交给国家后丧尸世界之生存日记我在三千世界送快递末世:不做奴隶舔狗进化大爱世界赛博朋克:对抗夜之城末日之荒岛召唤师末世生存法魔窟求生:我的铁锹有亿点猛末世:从手刃女友开始杀戮成神游戏世界开拓者黑篮:霸网B技末世多子多福:无数女人为我疯狂智斗王大豪杰混在娱乐圈的日子快穿女神超级燃全球游戏:我能无限抽卡我能看穿卡池周游武侠世界
西陆书屋搜藏榜:武道黎明末日战帝快穿:黑化BOSS,极致宠快穿:四星宿主有点甜末世重生之女王宠夫记诸天最强肉盾诸天答题:只有我知道正确答案主神挂了末世生存记录末世天灾,囤货的一百种方法我带条狗打穿末世超维之树,我不死不灭重临末日天才机甲师地府之主我能召唤伞兵蛊巫当道快穿:放开那个男神!快穿系统之带着宿主去虐渣时空大历险1:史前之旅时光机都出来了,你还生产垃圾?末世厨娘穿越带娃记快穿之无敌总裁随身带我的末日军火系统普通人也可以在综漫当一回主角漫威里的外挂玩家","copyright":"起点中文网快穿:黑化男神,你好甜未来可期之超血缘治愈把空间门上交给国家后丧尸世界之生存日记我在三千世界送快递末世:不做奴隶舔狗进化大爱世界赛博朋克:对抗夜之城末日之荒岛召唤师末世生存法魔窟求生:我的铁锹有亿点猛末世:从手刃女友开始杀戮成神游戏世界开拓者黑篮:霸网B技末世多子多福:无数女人为我疯狂智斗王大豪杰混在娱乐圈的日子快穿女神超级燃全球游戏:我能无限抽卡我能看穿卡池周游武侠世界快穿我成路人甲星际文明:开局一艘殖民舰快穿:男神真绝色
西陆书屋最新小说:罪恶都市,我以肉身横渡宇宙宇宙印记与万物归道末世:我有一座武器库末日降临:我有一座物资收纳所派瓦过去幻想式全球末日求生,开局囤积万亿物资重生囤货之高冷御姐闯末世穿越之系统科幻之旅末日生存游戏?我靠捡垃圾当大佬孢子末世重生:我的鹰犬丧心病狂重来一次,带全家闯荡末世巾帼女团崛起在未世末世重生有狸黄,心中有暖阳我用超量智脑翻天覆地末世从大英博物馆开始箱子里的末日围城全球冰封:我在末世当老六星际破案追凶有我们银河重案组末世重生:唯独我每次抽卡必出金恶雌沦落阶下囚,雄性轮流哄出狱身软小人鱼捡垃圾,全星际心疼哭末世:异能觉醒我在异兽界搞传递快穿之我只想死末世:我只想安静做个独行侠啊!通关无限副本后,和国家相互躺赢星际10K虫潮:我在末世肉身成圣鼎天立地快穿,反派又把宿主宠上天冰河末世:我制定新的人类法则赛博迷航真千金她靠修仙在天灾末世养娃星际探险征程末世:我把丧尸当耗材科普氧气有毒,全网骂我有病拉格朗日之帝国崛起穿越之系统为你量身定制重生末日前,我疯狂囤购物资重组星河永恒的舞动重生仙途从大宅门开始丧尸爹,炮灰妈,末世冤种凑一家重生末世前开局让倭鬼神社变神厕箱子里的末日游戏暗黑乱世:刷刷刷爆神装废土求生,我是拾荒幸运星诡异的人生之异界探索星球重启之新世界天外奇旅:银星帝国传奇虎二